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罕病天使泡泡龍克服困難 繪本創作發表

離開媽媽的肚子,便住進加護病房的佩菁,一出生就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。她是最嚴重的類型,全身的皮膚異常脆弱,稍微摩擦就會起泡、破皮、血水直流。小小的身軀幾近體無完膚,連醫生都表示可能活不了。但媽媽不相信,在佩菁日復一日疼痛的啼哭聲中小心呵護照料;在媽媽細心照顧與陪伴下,佩菁和家人共同創造奇蹟,不斷挑戰自我,在有限的生命中,以畫筆記錄生活;用最喜歡的繪畫,將淚水和苦痛淬煉成繽紛的色彩,傾訴她對生命的熱情和寄想。《誕生》是佩菁第一本創作繪本,書中一幅幅鮮明動人的圖畫訴說的不僅僅是一個泡泡龍女孩成長的故事,更是一個家庭面臨疾病的多舛,認份接受卻也奮力迎戰的心路歷程。 罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍), 嚴重時每天花8個小時以上換藥,身上大大小小的紗布和傷疤是佩菁竭力活下來的印記。媽媽從不放棄的愛灌溉了佩菁的生命,為了不讓媽媽擔心,佩菁鮮少喊痛。於是畫筆成為佩菁無聲卻最美麗的語言;只要小心翼翼地扭開畫筆,躍然紙上的繽紛線條就能交織出佩菁天馬行空的想像與渴望,悄悄吐露佩菁心底蘊藏的哀愁和眼中始終堅持的無限光彩。對佩菁來說,血和畫是分不開的,揮筆作畫時拉扯傷口而流出的血水,調和在顏料裡、交融在圖畫裡,勾勒著揪心瀝血的愛與堅定,獨一無二。 今年年初佩菁更以自身泡泡龍的故事繪製設計出「38(傷疤)兔」Line貼圖,並推出同系列托特包商品上市販售,成為台灣罕病患者的第一人。始終用盡全身的力氣綻放生命之美的她,深深地讓眾人看見她所擁有的那一顆最不平凡的心。期待每一個翻開繪本的讀者,都能透過她的故事獲得構築夢想的力量,只要相信自己就能讓希望誕生。 財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,佩菁對生命的熱愛、期盼、勇敢承受、堅持振作和奮鬥;皮膚上癒合不了的傷口,透過畫作癒合著心靈的傷,熠熠重生。 罕見疾病基金會為了培育更多像佩菁這樣優秀的病友,於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」,至今已是第十一個年頭。目前累積了25種病類、 47位病友、16位家屬,共63位成員參與,成員皆從繽紛色彩中,找到自信與自在,歡迎有興趣加入繪畫行列的病友向罕病基金會洽詢:02-2521-0717。 喜歡本文,請按讚並分享給好友!

寶寶長牙就發燒? 小兒科醫師:迷思

許多老一輩的家長都認為:「小孩長牙就會發燒。」(此處指的發燒是「耳溫超過38C」)但看在歐美人士眼裡,卻覺得這樣的想法真是不可思議!那麼,長牙真的會發燒嗎?為什麼會有這樣的說法? 小兒科醫師楊為傑表示,一般而言,寶寶在6到9個月大之間就會開始長牙,而這段時間,母體給孩子的抗體多半已消逝殆盡。所以小孩容易因感染而生病發燒。所以,發燒是因為年齡因素,與長牙毫無關聯,只是因這段時間,寶寶剛好在長牙,所以許多家長誤認為「長牙會導致發燒的主要原因」。 長牙時期到底會有什麼不適?楊為傑醫師指出,長牙時,寶寶的口腔、牙齦會有疼痛感、流口水、愛咬東西、比平常躁動不安、睡不好、食慾下降、有少數的小朋友體溫會略為上升。此時爸媽要怎麼辦呢?醫師建議: 可以用清潔的手指,或乾淨的紗布巾,按摩孩子的牙齦,減患不適。給予孩子更堅硬,更有口感的食物,讓他們咀嚼。多咀嚼可以減少不舒服的感覺。使用固齒器。也可以把固齒器丟進冰箱,咬著冰涼的物品,也可緩和牙齦疼痛感。請專業小兒科醫師開立藥物。 楊為傑醫師叮嚀,父母應了解到,長牙是孩子必經的過程,也許會稍有不適,但是終會度過。過程中可使用一些方法緩和牙齦的不舒服,也曾有研究顯示,長牙不會發高燒,但體溫略為上升是可能的,不過幾乎不會超過39C,也不會持續超過24小時。 喜歡本文,請按讚並分享給好友!

若不幸罹癌… 青壯年最願意自費治療

癌症連續33年高居國人死因首位,每5分26秒就有1人罹癌,癌症時鐘年年快轉,速度較10年前快了1.6倍;最新調查發現,近6成國人擔心自己得到癌症,逾5成選擇注重飲食為優先預防方式;若不幸罹癌,則最困擾沒有人照顧自己或家人,而30至39歲青壯年,最願意自付差額選擇較好的癌症治療方式。

遠見雜誌針對全台30歲以上、共705名,進行癌症防治與用藥民意調查,結果發現,有5成8擔心自己會得到癌症,而面對可能的罹癌的風險,5成7會注重飲食,其次為定時運動、定期檢查、購買癌症險等。

若不幸罹癌,最困擾的事情是什麼?調查顯示,缺乏人力照顧排第一,占3成9;依序為:擔心病情惡化或死亡,占3成8;醫療費用太高,占3成6;擔心治療副作用,占3成2。

關於癌症治療費用,5成6主要來自自己或家人的存款,其次才是健保、保險理賠。進一步分析發現,30至39歲的年輕族群,願意自付差額的比例達7成8,顯示經濟資源相對稀少的年輕世代,較父母輩更勇於接受與承擔健保財務的彈性調整。 喜歡本文,請按讚並分享給好友!

月經一來肛門就痛 竟是罹患子宮內膜異位

不少女性在月經期間常有經痛等不適現象,但一名在銀行工作的26歲女性,雖然不會經痛,但每次行經時肛門卻會有刺痛感,讓需要久坐的她坐立難安。後來疼痛感越發加劇,甚至出現水瀉,便意頻頻,讓妙齡女子苦不堪言。 收治病例的台北市立聯合醫院忠孝院區中醫科周宗翰醫師表示,女子服用西藥卻無法緩解肛門疼痛感與水瀉,就中醫觀點而言,認為是子宮內膜異位,經過兩個月的治療,已改善許多。 子宮內膜異位表現出來的症狀相當多,如疼痛、下腹部悶痛,嚴重者甚至會影響食慾、腹瀉、排血便等。醫師表示,臨床上也曾遇過病患「流鼻血」,因此外顯症狀與內膜異位程度與位置有關。病例中的女性因其病灶接近子宮後方的直腸,因此壓迫直腸而產生疼痛感。 醫師解釋,子宮內膜與免疫系統息息相關,除了提升免疫力外,可以「穩定內膜」作為治療方式之一,讓內膜不異位、改變子宮環境讓內膜阻止萎縮。要如何提升免疫力呢?周宗翰醫師說,壓力與緊張是現代女性的健康殺手。此外,戒菸也是維持健康的關鍵之一。 食補方面,許多女性在經期時最愛喝黑糖薑茶來舒緩經痛,在中醫看來卻不這麼認為,醫師指出,因黑糖薑茶是屬熱性食物,可能會適得其反,讓子宮內膜反覆發炎,反而會使病況嚴重;而含有類雌激素的食物,適量食用即可,如山藥、黃豆等製品。醫師建議,在服用中藥調理身體之前應詢問醫師專業意見。 喜歡本文,請按讚並分享給好友!

切胃也切肉 200KG術後人生大不同

哇哩,這麼靈活的胖子是誰啊,別意外,他就是曾經體重逼近200,又擁有漂亮正妹女友的「勵志哥」,欸….,不過大家可別搞錯焦點啊,人家真正瘦身的原因可是為了健康生活著想。

像勵志哥這樣的例子不在少數,同是200KG俱樂部的周先生,也因過胖而罹患了高膽固醇血症,更年長一點的馮小姐與范先生則是脂肪肝與高血糖血脂纏身。

雙和醫院副院長黃銘德醫師表示,國人解決肥胖問題已成了刻不容緩的事,在一般服藥與運動飲食控制減重,均無法快速達到效果的前提下,就會建議在醫師詳細評估後,採用胃袖狀切除手術治療

4人在術後都順利改善代謝及體重問題,也為許多減重停滯者,帶來重新擁抱第二人生的曙光。

思覺失調症患者 罹代謝症候群機率高一倍

近日台灣醫療團隊在國際期刊《世界生物精神醫學會》上發表研究指出,思覺失調症患者與一般人相比,得到代謝症候群的機率高達一倍。

陳柏妤醫師, 台北市立松德院區社區精神科表示,所謂的代謝症候群是腹部肥胖、高血壓、高血糖、血脂異常等危險因子群聚現象,是糖尿病、心臟病與腦中風的警訊。而思覺失調症患者得到代謝症候群的比例約34%,男性為31.5%,女性為38.9%,比一般人高出將近一倍。

研究認為,失覺失調症患者所使用的抗精神病藥物可能是增加代謝症候群好發機率的關鍵。陳柏妤說,近幾年已有許多研究指出,某些類型的抗精神病藥物,會有較高的機率產生代謝副作用,但醫師提醒,有此問題的患者切勿因此自行停藥,一定要與醫師討論與調整治療方式,也可依據美國糖尿病醫學會與美國精神科醫學會的建議,將病患的體重、腹圍、血壓、空腹血糖與空腹血脂肪等進行監測,必要時也可轉介至內科醫師、營養師與運動治療等科別。

陳柏妤醫師提醒,均衡飲食、減少高糖分、高熱量,每週至少運動3次、每次30分鐘。此外,不可輕忽「定期測量腹圍」的重要性,醫師解釋,男性腰圍超過90公分、女性腰圍超過80公分就是腹部肥胖,而腹部肥胖者罹患代謝症候群的機率是一般人的4到6倍;「戒菸」也是必要之舉,抽煙會增加血管硬化與發言機會,對代謝症候群有加成作用,未來罹患心血管疾病的風險更高。 除了藥物影響代謝症候群的罹病率外,個人體質因素也不可忽略。研究表示,相較於健康控制組,服用抗精神病藥物的思覺失調症患者血中的「食慾素」較高,尤其是服用代謝副作用較低的藥物者,因此認為食慾素對代謝症候群有保護作用。 

 

勵志哥激瘦50kg! 開車不再「用生命轉彎」

肥胖,儼然成為台灣國民健康新問題!根據國健署統計發現,台灣的男性腰圍尺寸越來越寬鬆,腰圍超過標準90公分、BMI值在24到27的過重族群,大幅增加,相較於20年前增加3倍。不只成人,學童的肥胖比例也攀升至新高,102年調查結果顯示過重及肥胖比例首度突破30%大關,榮登亞洲第一胖,原因可能與現代飲食習慣以外食居多,外食過程中容易攝取高糖、高油食物所影響。

先前在部落格因身形壯碩但卻擁有漂亮女友,被大陸網友封為「勵志哥」的張先生,就是其中一員,26歲、他從小身材就較一般孩子更壯碩,一直到遇上失戀危機與求職困境後,才讓他不得不正視過重所帶來的問題。在感情上,張先生分手的主因,源自女友父親對他過重體型可能引發的健康問題與觀感有意見;在工作上,開車時因為肥胖問題,肚子會卡住方向盤,轉彎時都要用盡全力才能將方向盤脫離肚子的範圍,因此張先生笑稱這是「用生命在轉彎」,為了自身安全與扭轉形象,因此讓他下定決心進行減重,並選在慶生完隔天,毅然決定送給自己一個重獲新生的禮物。

黃銘德醫師, 雙和醫院副院長、代謝及體重管理中心主任表示,肥胖者罹患糖尿病、代謝症候群及血脂異常之危險性高一般人3倍以上,而癌症(如大腸癌)、高血壓也有2倍的風險,因此解決肥胖問題已成了刻不容緩的事。

目前減重的方式大致可以分為:

1、透過飲食運動減重、

2、服用藥物減重與手術減重等方法,但若是BMI值超過37以上,或BMI值32以上合併有代謝症候群的病態型肥胖患者,或有下肢關節疼痛無法運動的患者,在一般服藥/運動飲食控制減重均無法快速達到效果的前提下,會建議在全身性檢查與醫師詳細評估後,採用胃袖狀切除、胃繞道或胃束帶等手術治療改善體重問題。

雙和醫院副院長黃銘德醫師建議民眾,充足的睡眠、均衡的飲食與適度的運動是維持良好身材的不二法門。在面對減重時,最重要的是持之以恆的態度,當遇上減重停滯期時也不須過於沮喪,如果肥胖情況依舊,可至醫療院所的專業體重管理中心諮詢醫師建議,並進行適當飲食控制與藥物治療,當長達半年以上仍未見成果,就需再評估是否要接受手術治療。

 

2015世界心臟日 「心生活運動」從你我做起

熱鬧開場,中華民國心臟基金會與學會,於台北新光人壽摩天大樓站前廣場,共同盛大舉辦「全心生活 全球護心」園遊會,以行動落實「心生活運動」,呼籲民眾遠離心血管疾病!

現場一共設計了六個關卡,包括套圈圈,疊杯樂等,要讓大小朋友育教於樂,但問到心臟病與空污的關係,許多民眾都是一問三不知。

中華民國心臟基金會副執行長葉宏一教授表示,其實空氣汙染產生的細懸浮微粒,一旦沉積於肺中較小的氣管及肺泡,就容易對健康造成傷害,容易引起缺血性心臟病、心肌梗塞、不可不慎。

除預防空氣汙染外,民眾也應定期測量血壓與動脈硬度,假日全家大小多運動,減少玩電腦或手機遊戲的時間,來預防心血管疾病的發生。


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