2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，罕病基金會設立「罕見疾病獎助學金」，今年受疫情影響，對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言，遭逢的生活衝擊無疑是雪上加霜，也讓今年的申請及獲獎人數都成為歷屆最高。11月29日第十八屆罕病獎助學金頒獎活動當日更邀請衛福部長陳時中與罕病公益大使修杰楷等嘉賓來到現場，頒獎給此次384位傑出罕病學子。

克服肌肉萎縮、視力衰退　罕病學子考上建中、台大

就讀建中二年級的研弘，罹患罕見疾病「面肩胛肱肌肉失養症」，因疾病緣故，身體各處肌肉逐漸萎縮無力，走路步調緩慢不穩。儘管如此，自小對小提琴感興趣的研弘，雖意識到未來自己身體可能萎縮到無法拉琴，仍越挫越勇，更加入台北世紀青少年管弦願團，擔任第一小提琴手，今年亦獲得「罕病才藝獎學金」的肯定。

今年甄試錄取國立台灣大學社會工作學系的聖哲，在國中升九年級的暑假，確診罹患神經退化性罕見疾病「Leber氏遺傳性視神經病變」，視力短時間急速衰退到0.01，嚴重時只看得見顏色區塊，無法分辨形體。即便遭逢巨變，他仍逐漸走出挫折，並在視障演講比賽、全國身心障礙運動比賽及各項田徑競賽屢獲佳績。更成為台北啟明學校創校30年來首位考上台大的學生，榮獲「罕病金榜題名獎助學金」。

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▲今年共有7組無障礙計程車司機榮獲友善扶持獎-謝建財先生長期服務罹患漸凍症病友接送醫

暖心運將體貼服務　病友心中100分友善司機

在第十八屆獎助學金頒獎典禮中，除了表揚傑出學子外，也特別頒發7位友善通用計程車司機獲獎，罕見疾病基金會於2017年推行「通用計程車乘車補助方案」，迄今共補助一百餘萬元，嘉惠220人次的罕病身障者，協助許多行動不便的病友得以順利外出，並從中發掘出許多溫暖、貼心、熱忱服務的司機大哥。

曾是導遊的謝建財先生，因深感身障「行」的便利與安全日益重要，結合自己導遊的專業，於2013年投入無障礙計程車行列，服務超過3萬趟。曾載送全身癱瘓的顏小弟全台遍訪名醫，每周也會固定接送漸凍症患者到協會沐浴。便利乘客輕鬆上下車，是許多病友心中100分的友善司機，也於今年獲得友善扶持獎。

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▲罕病公益大使修杰楷出席與獲獎學子合影留念

台塑企業暨王詹樣公益信託　長年贊助罕病家庭不遺餘力

台塑企業暨王詹樣公益信託連續十年支持贊助罕見疾病獎助學金，今年共頒發八個獎項，共384位病友獲獎，涵蓋110種病類，共發出2,577,000元獎助學金。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來，更對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等給予實質的協助，共捐助1億1仟800萬元的善款，多年來幫助超過8,050人次罕病病友，堪稱罕病的公益創舉。

55歲吳小姐有蕁麻疹及氣喘病史，但她卻「鐵齒」抽菸不以為意，直到爬梯、快走時常感到胸悶、呼吸費力，才就醫確診為慢性肺阻塞性肺病併塵螨過敏，只是她仍未定期回診拿藥，繼續抽菸解癮，不料日前天氣轉涼症狀加遽，被送入加護病房險些插管，才讓她下定決心戒菸配合用藥，直呼：「不敢了」。

有氣喘體質抽菸、不規律服藥　恐加重病情

亞洲大學附屬醫院胸腔內科主治醫師林育生表示，當時除了開立支氣管擴張劑外，更建議吳小姐戒菸、注意居家環境清潔，經常洗滌、曝曬枕頭床單等寢具，症狀一度獲得改善，也恢復以往的正常狀態，沒想到年初新冠肺炎疫情造成大眾恐慌，吳小姐憂染疫故沒有回診追蹤拿藥，也把醫師叮囑拋諸腦後，重拾吞雲吐霧的嗜好。

入冬天氣涼　氣喘症狀會加劇

時序入冬後氣溫轉涼，患者胸悶、喘不上氣的毛病又犯，且比之前發作時更厲害，旁人都可明顯聽到喘鳴音，急診就醫後發現吳小姐支氣管攣縮情形非常明顯，頸部的呼吸輔助肌明顯收縮，幾乎是「臉紅脖子粗」，抽血顯示二氧化碳數值較正常高出50%，且有血酸症的情形，恐有呼吸衰竭的風險，緊急送入加護病房密切觀察。

氣喘與慢性阻塞性肺病　兩者會同步出現

林育生醫師提醒，氣喘與慢性阻塞性肺病發作時，都可能聽到喘鳴音，但造成原因不同，前者與體質、過敏原相關，有部分遺傳傾向；後者與長期抽菸，或長期暴露於空氣汙染有關。而這兩類病人族群有部分重疊，吳小姐即屬於這類病患，除了治療上需更注意，並減少接觸過敏原，還要及早戒菸並規則使用控制藥物，切莫輕易自行停藥。

遮住眼睛，你可以看不見亮光；遮住鼻子，你可以聞不到氣味；遮住耳朵，你卻無法聽不見聲音，但，失去聲音的人，如何聽見他的聲音呢？漸凍人協會為病友量身打造個人化的語音合成系統，只要在電腦輸入文字，便能用自己的聲音「發聲」，藉由幫助病友留存個人聲音的獨特性，增進溝通互動溫度。

漸凍症與時間賽跑　最後會完全失去聲音

漸凍病友在不斷失去「肌肉能力」的過程中，也包含著失去「為自己發聲」的力氣，患者可能從喝水容易嗆到、聲音逐漸沙啞，到最後完全失去聲音—無法使用喉嚨肌肉進行說話。協會理事長沈心慧表示，國外已經有語音銀行的做法，可是華人世界目前沒有保存聲音的計畫，漸凍症是一個需要跟時間賽跑的疾病，因此協會積極幫助漸凍病友留存聲音，並建立語音合成系統，由電腦傳達出的聲音，不再是Google小姐，而是病友的聲音，這是最有溫度也最能撫慰家人的聲音。

留存聲音　重現溝通的溫度

聲音，是一種Identity，一種識別的身分，也是表達情感最重要的方式，失去聲音，等於與外界的聯繫隔絕。參與此項計畫的病友阿倫，發病2年的期間，深感病程發展的迅速，體力逐漸下滑，因此積極參與回聲計畫。阿倫說，有一天女兒說到：「爸爸，你講話我都快聽不清楚了。」讓我意識到在不久的未來，將不能用正常的方式溝通表達，還好現在有這個語音系統，可以留存我的聲音，持續陪伴我的家人。

回聲計畫　台灣第一個為漸凍人客製化的語音合成系統

「回聲計畫」透過人員實際操作與展示語音合成系統，呈現計畫成果。展示過程從基本的生理需求發出即時聲音訊息，如：我要喝水、進階的動作需求，如：幫我移開臉頰上的頭髮，至最終能夠發出具有個人情感與識別的聲音內容，透過語音合成系統，為病友量身打造個人化語音技術，進而解決現階段的溝通輔具的困境。

「腫瘤侵蝕你的身體，無所不用其極的提醒它的存在，讓人不得不對它敬畏三分。」在安寧病房工作的護理人員江戴圓，每天看盡生離死別，深刻明白「生、老、病、死」，如同醫院窗外的四季交替一樣，是人生必經之路。不過大多數病人一旦被宣告罹癌，難免感到震驚、心生怨懟，因此對於能處之泰然的病人，在她的心裡烙下了深刻的印記。

罹癌不畏疼痛　保持樂觀心情展顏

對於江戴圓來說，許先生就是這樣特別的病人。她說，許先生因為罹患癌症的關係，臉頰上有著術後的傷口，並包裹著一層層厚重的繃帶，不難想像，傷口會不停的抽痛，讓他無法好好休息。

就在思索如何給予情緒支持、加油打氣時，卻不見許先生有一絲愁容，而是揚起嘴角和治療犬互動，一會兒輕撫牠下巴、一會兒摸摸其身軀，讓病房少了些哀愁，反倒傳出陣陣歡笑聲。

罹癌病友　用生命教人生的一堂課

江戴圓透過照片回憶當時景象，有著滿滿的感動，她傾訴著「我們知道有一天生命會離去，但美好會留在彼此心中」，謝謝他用生命教會她的事。在醫院，不只是病患，癌症家屬也可能會有憂鬱、不捨的情緒。

病友家人用影像喚起回憶　用生命影響生命

另外一位病友鐘奕帆則透過影像訴說著原本身體硬朗、愛高歌一曲，還堅持騎車送他上學的外公，卻在得知罹患肺癌後變了樣，變得沉默寡言、想法負面。鐘奕帆回想在外公罹癌後，某次陪伴他展開尋根之旅，他說，「看著他在老街的背景，越走越遠，好像要離開我們，但卻好像要走到一個更美好的地方」用簡單的影像與文字，精準描繪內心當下的複雜情緒，令人為之動容。

為因應新冠肺炎(COVID-19)疫情，教育部體育署配合中央流行疫情指揮中心於今(109)年12月1日起啟動之「秋冬防疫專案」，針對體育館、室內溜冰場、室內游泳池、保齡球館、撞球場、健身中心（含國民運動中心）等屬高感染傳播風險場域，修正發布「公共運動設施(含國民運動中心)及民間運動場館因應新冠肺炎防疫注意指引(簡稱：運動場館防疫注意指引)」。

游泳池、烤箱、使用運動器材時　可以不用戴口罩

體育署為利各運動場館業者、工作人員及顧客皆能確實遵循相關防疫措施，以保障民眾於室內運動場館活動之健康安全，針對本次啟動之「秋冬防疫專案」，於109年11月26日公布修正運動場館防疫注意指引，本次修正新增：「顧客應全程配戴口罩，但於下列情形，不適用之：1.游泳池、水池及其池邊設施。2.烤箱、蒸氣室。3.舒緩或伸展區。4.使用運動訓練器材時。」

該戴口罩未戴　屢勸不聽小心被罰

如遇民眾應配戴口罩而未配戴，經場域人員屢勸不聽，將由各目的事業主管機關移送行為人資料及違規事證至衛生局，並依《傳染病防治法》第70條規定裁罰新臺幣3,000元以上1萬5,000元以下罰鍰。

體育署表示，防疫期間健身中心業者應加強全面清潔消毒工作及健康管理措施，民眾進出健身中心應做好自主健康管理。修正運動場館防疫注意指引可至教育部體育署官網(https://www.sa.gov.tw/PageContent?n=4391)下載；另相關防疫措施及宣導素材，則請至衛生福利部疾病管制署全球資訊網（https://www.cdc.gov.tw）「嚴重特殊傳染性肺炎」專區下載運用。

在台灣，乳癌長年佔據女性好發癌症之首，隨著癌症篩檢的提倡與普及，越來越多癌友得以早期發現、早期治療，儘管經適當治療，五年整體存活率可達90%，仍有近2至3成乳癌病友恐面臨晚期復發或轉移，造成工作與家庭生活的巨大衝擊與轉變。

桃園長庚醫院腫瘤科楊展庚醫師表示，近兩年隨著各亞型乳癌治療都有很顯著進步，讓患者可依據不同癌型量身打造不同的治療方針。現今也可透過基因序列檢測，給予癌友最適合的標靶藥物、免疫治療等策略建議，延長存活、兼顧生活品質皆可以期待。因此患者在面對治療、晚期復發或轉移時，惟有與醫師保持暢通且積極的溝通，才能共尋治療的最佳解！

乳癌復發或轉移不灰心　精準、個人化治療助力與「癌」和平共存！

楊展庚醫師表示，乳癌類型眾多，復發風險各異，其復發又分為局部復發、淋巴復發、遠端轉移三種，臨床上，醫師會在患者開刀後的回診，進行理學檢查、血液檢查、乳房超音波與乳房攝影等追蹤，同時搭配對應治療，以降低、延緩病患復發或轉移的發生。此外，現今受惠精準醫療進步，基因序列檢測可應用於早期、晚期乳癌的治療策略中，依據個人不同的基因定序，針對早期乳癌可以檢測出患者復發機率，作為醫師判定化療介入與否的參考之一，或是對晚期乳癌檢驗特定基因型表現，以確保病人獲得最合適的治療！

「與癌共存」已是癌友一輩子必修的功課，當乳癌不幸復發或轉移時，癌友不必太過灰心、害怕！楊展庚醫師分享，現在隨著藥物治療革新，以佔所有乳癌類型達七成的荷爾蒙陽性、HER2陰性乳癌為例，一旦癌細胞復發或轉移，現在癌友於第一線用藥可採用口服CDK4/6抑制劑搭配荷爾蒙治療，與傳統單一荷爾蒙治療相比，經醫學實證，可有效延長「整體存活期」、其「疾病未惡化時間」也可延長近24個月、副作用低並兼顧生活品質。目前CDK4/6抑制劑健保已有給付予停經後癌友，讓多數癌友不必因經濟壓力的考量而犧牲治療，在延續生命之餘，繼續追求未完的夢想與美好人生！

醫盼加速擴大CDK4/6抑制劑健保給付範圍　嘉惠更多年輕癌友！

即便現今乳癌治療科技已經突飛猛進，就醫師在臨床上以及病人而言，仍尚存在許多未被滿足的醫療需求。楊展庚醫師亦補充分享診間個案，約莫3年前，CDK4/6抑制劑剛進入台灣，一位年約30多歲女性，就診時即確診荷爾蒙陽性、HER2陰性乳癌合併骨轉移，身體的不適，讓她面臨必須暫停工作、生活驟變，然在保險與經濟許可下使用CDK4/6抑制劑、定期追蹤。現在仍維持良好的生活品質與身心狀態。楊展庚醫師表示，盼望不久的將來，健保能夠嘉惠適用CDK4/6抑制劑的停經前癌友！

今年，國際知名藥廠攜手知名導演王小棣推出首支晚期乳癌關懷微電影【小豬撲滿計畫】，闡述年輕乳癌患者面對乳癌復發或轉移後的真實感受與生活衝擊，暖心為年輕癌友鼓勵「面對『乳癌』不要怕，正向積極面對治療，擁抱希望不嫌晚！」。

COVID-19自費檢驗費用公開！中央流行疫情指揮中心2日表示，為使民眾便於掌握COVID-19自費檢驗資訊，指揮中心請各縣市衛生局提供相關資料，已公布全國各自費檢驗指定醫院相關收費資訊，方便民眾上網查閱。相關訊息置於衛生福利部疾病管制署全球資訊網/嚴重特殊傳染性肺炎/醫療照護機構感染管制相關指引/開放民眾自費檢驗COVID-19(武漢肺炎)申請規定項下，供民眾查詢。

新冠肺炎自費檢驗費用　5000-7000元不等

指揮中心表示，COVID-19自費檢驗費用，依醫療法第21條規定：「醫療機構收取醫療費用之標準，由直轄市、縣(市)主管機關核定之」，其中非屬健保給付項目，直轄市、縣市主管機關應衡酌醫用者意見，參考醫院提供之醫療設施水準、成本分析與市場行情等資料，依審查程序據以核定。目前全國84家自費檢驗指定醫院，檢驗費用約5,000到7,000元；另有37家提供快速檢驗服務，民眾可於當日就醫採檢及取得報告，快速檢驗費用以7,000元居多數。

台灣檢驗費用　與美日英相當

指揮中心指出，各國COVID-19自費核酸檢驗費用有所不同，依據駐外單位提供資料，美國自費檢驗費用約為美金250元（折合新臺幣約7,100元）以下；英國自費檢驗費用約為英鎊130至200元不等（折合新臺幣約5,000至7,600元）；日本自費檢驗費用約為日幣25,000至50,000元不等（折合新臺幣約7,000至14,000元），與我國自費檢驗收費相當。

指揮中心藉由公布COVID-19自費檢驗醫院收費價格，讓相關訊息公開上網，民眾可更方便查詢比較及選擇醫院提供檢驗服務。

農曆春節期間自費檢驗　服務不打烊

另外，中央流行疫情指揮中心也公布各縣市於平日及農曆春節期間提供自費檢驗服務的醫院清單、檢驗時段、檢驗費用及設置快速檢驗服務等訊息供查詢，以利於年末假期及農曆春節期間返臺後須自費檢驗出境者，得至指定院所自費檢驗，並取得檢驗證明。

指揮中心提醒，請有計畫出國的民眾，於自費檢驗前，先洽各國駐臺機構查詢，或瀏覽領事事務局網頁查詢入境國家的檢驗報告相關規定，並與檢驗醫院確認所提供的採檢方式及中、英文檢驗報告等內容是否符合所需。指揮中心表示，春節期間亦是流感高峰期，請返國民眾注意身體狀況及養成良好衛生習慣，並關注他國當地疫情狀況，採行適當防疫措施，以降低可能傳播風險，保障自己、親友及周遭人員的健康。

根據國健署統計，民國108年共有21,569人死於心臟疾病，佔所有死亡人數的12.5%，由於人口老化加上生活型態逐漸西化的影響，心臟相關的疾病已經成為台灣人主要的健康危機之一。「心臟病」是一個廣義的俗稱，裡面包含心臟本身的疾病、動脈相關疾病以及靜脈相關疾病等。其中心臟相關疾病又以冠狀動脈的堵塞最為常見，也就是國人常說的「心肌梗塞」。

冠狀動脈問題　可能危及生命

振興醫院心血管內科曹殿萍主任分享，有名男性患者，每到下午時間就會昏倒，到醫院做了各種檢查卻查不到原因。最後到了振興醫院心血管內科做檢查，才發現心臟的冠狀動脈有堵塞，讓控制心跳的心肌缺血，血液供給不足造成時常昏倒的情形，還好最後經過放置支架，解決了冠狀動脈缺血造成的問題。曹殿萍主任說，若是再拖久一點，可能就不只是昏倒而已，而是會造成永久性的心肌損傷，危及性命。

不良生活習慣　讓心血管疾病找上門

心臟方面的問題通常來自於不良的生活型態，抽菸以及高血壓是最大的兩個危險因子，糖尿病、高血脂、壓力以及熬夜等也是造成心血管系統產生病變的原因之一。曹殿萍主任建議，平時養成測量心跳血壓的好習慣，能將發生心臟疾病的風險降低。另外可以搭配定期的健康檢查，找出自己身體的問題，才能預防心血管的問題找上你。

保護心臟　從日常生活做起

除了透過藥物與手術來預防心血管疾病，保養心臟還可以從運動以及飲食下手。曹殿萍主任分享，運動上盡量選擇固定的有氧運動，每周三次持續30分鐘以上並且心跳超過一分鐘130下，也就是所謂的運動333，就能保養心血管系統。另外在飲食上除了避免高鹽高油高糖的食物，也可以多吃一些健康的食物，像是可以吃一些富含不飽和脂肪酸的杏仁果、核桃、酪梨等食物，以及藍莓、草莓、覆盆子等富含抗氧化物的漿果來保護心血管系統。曹殿萍主任更提到，也可以吃一些適量的黑巧克力，因為濃度60%以上的黑巧克力，對心臟血管系統也有保護作用。功臣是巧克力中的類黃酮（Flavonoids），具有抗氧化、抗凝血和抗發炎的特性，能減少體內壞膽固醇濃度、降低血壓、提升心臟功能，預防中風及心血管疾病發生。

定期檢查　才能防患未然

有時心臟疾病的危險因子是無法避免的，像是遺傳性的疾病或是老化帶來的心臟衰退，只能透過保護心血管的生活型態來做預防。最重要的是監控自己的血壓狀況，並且定期健康檢查來確保這些危險因子沒有造成更多的危害。