報告揭示恥辱感和社會排斥
是腦退化症病人及其護理人員的主要障礙
倫敦和紐約2012年9月21日電 /美通社/ --
- 75%的腦退化症病人和64%的家庭護理人員認為在他們的國家存在有關腦退化症病人的負面聯想
- 40%的腦退化症病人稱受到區別對待或刻意回避
- 報告向政府和社會提出十大建議，包括將腦退化症病人納入日常活動計劃
國際阿爾茨海默病協會 (Alzheimer's Disease International, ADI)
今天發佈了最新的《世界阿爾茨海默病》報告，題為「克服腦退化症症引發的恥辱感」。報告指出，近四分之一（24%）的腦退化症病人隱瞞或掩蓋他們患病的事實，主要因為覺得這是一種恥辱。此外，40%的腦退化症病人稱他們被排除在日常活動計劃之外。令人吃驚的是，近三分之二的病人及其護理人員認為他們的國家缺乏對腦退化症的瞭解。
《2012世界阿爾茨海默病》
報告向政府和社會提出了10項克服這種恥辱感的建議，包括加強公眾教育，近一半的受訪者表示加強教育和提高認識是首要任務。還有一點很重要，就是要鼓勵腦退化症病人分享他們的經驗，確保他們成為日常活動計劃的一部分。
《2012世界阿爾茨海默病》
報告作者 Nicole Batsch 表示：「在其他腦退化症計劃中，如加強對腦退化症病人的護理和對其家庭護理人員的支持以及加大研究經費，恥辱感仍然是計劃取得進展的一個障礙。《2012世界阿爾茨海默病》 報告顯示，腦退化症病人和護理人員感覺受到了社會，有時甚至是親友的排斥，漸漸走向邊緣化。他們需要的是得到和正常人一樣的對待，希望人們重視的是自己的能力，而不是疾病造成的障礙。正視這些問題將有助於改善腦退化症病人和護理人員的生活質量。」
ADI 執行董事 Marc Wortmann 說：「隨著全球人口的老齡化，阿爾茨海默病和腦退化症的發病率也在快速上升。這種疾病對患者的家庭會造成巨大影響，經濟成本較高也會給衛生和社會系統帶來負擔。各國要做好充分應對這種疾病的準備，前提是我們必須克服這種恥辱感並努力為腦退化症病人提供更好的護理，朝著未來能找到治癒方法的目標不斷邁進。」
這份最新的《2012世界阿爾茨海默病》報告包含以下調查結果：
- 24%的腦退化症病人和十分之一以上（11%）的護理人員承認隱瞞或掩蓋了患病的事實 -- 65歲以下的受訪者認為他們可能會在工作場所或孩子的學校裏遇到特殊問題。
- 40%的腦退化症病人稱被排除在日常活動計劃之外
- 近60%的腦退化症病人表示患病後，最有可能回避他們或斷絕聯繫的人是朋友，家人次之
- 四分之一的護理人員（24%）認為在他們國家，有些人會對照顧腦退化症病人的人產生負面的聯想，28%的護理人員覺得自己受到了區別對待或刻意回避
- 腦退化症病人和護理人員都承認，他們不再與人建立親密關係，因為這太難了
- 加強教育、傳播知識和提高認識是幫助腦退化症病人克服恥辱感的首要任務
《2012世界阿爾茨海默病》是一份全球性的調查報告，對象包括50多個國家的2500人（包括腦退化症病人和護理人員）。約50%的腦退化症病人得過阿爾茨海默病，將近一半的患者是65歲以下。這一調查的主要目的是將腦退化症病人和家庭護理人員所體驗到的恥辱感記錄下來，並確定國家性的腦退化症計劃是否對減輕這種恥辱感起到了作用。
腦退化症嚴重影響了病人及其家人和護理人員的生活。
據世界衛生組織 (WHO) 估計，每四秒種就會出現一個新的腦退化症病例。
根據目前老年人口的增長速度，未來40年全球會有1.15億人患有腦退化症，這對衛生和社會系統來說都是一大負擔。世界衛生組織193個成員國中只有8個實施了國家性的腦退化症計劃，這表明要減輕相關的經濟和社會成本，政府還需投入更多。
人們可以觀看一部影片，從中瞭解荷蘭、德國和印度的專家、病人與護理人員關於阿爾茨海默病的體驗。
腦退化症病人克服恥辱感的十大建議：
1． 對公眾進行宣傳教育
2． 減少對腦退化症病人的孤立
3． 讓腦退化症病人說出自己的想法
4． 尊重腦退化症病人及其護理人員的權利
5． 讓腦退化症病人融入當地社區
6． 對非正式、有償提供護理的人員進行教育並提供支持
7． 提高家庭和養老院護理的質量
8． 加強對初級保健醫生在腦退化症方面的培訓
9． 呼籲各國政府制定國家性的阿爾茨海默病計劃
10． 加大克服恥辱感的研究
國際阿爾茨海默病協會簡介
國際阿爾茨海默病協會 (Alzheimer's Disease International, ADI) 是一家由全球78家阿爾茨海默病協會組成的國際性聯盟，與世界衛生組織間保持官方合作。ADI 的願景是改善全世界腦退化症病人及其家人的生活質量。ADI 認為，攻克腦退化症的關鍵在於全球性的應對措施和本地具體情況的獨特結合。因此，阿爾茨海默病協會為當地的腦退化症病人及其護理人員提供護理和支持，而在全球範圍內，這些協會將重點放在腦退化症和相關活動上，推動政府改變政策。
