- 亞太經濟合作組織（APEC）罕見病網絡由國際罕見病組織、昆士蘭科技大學和夏爾（行業聯合主席）等成員組成
- 該網絡旨在聯合21個亞太經合組織成員通過藥品研發、疾病教育、人才儲備和政策整合，助力罕見病患者界定疾病類型，發現疾病並完成診斷
巴布亞新畿內亞莫爾茲比港2018年11月21日電 /美通社/ -- 2018年亞太經合組織 CEO 峰會於11月15-17日召開，本次會議期間，亞太經合組織罕見病網絡宣布正式啟動罕見病行動計劃，為亞太經合組織成員國應對罕見病挑戰提供政策制定行動框架。該計劃提出十項關鍵行動綱領，包括：提高公眾對罕見病的認知；優化技術、加強臨床決策中有針對性的數據應用；以及設計合理的醫療保健體系，以確保患者能夠及時得到診斷和治療等。亞太經合組織呼籲其21個成員國家及地區設定明確目標，在2025年前為罕見病患者營造良好的社會與經濟環境。
發布應對罕見病戰略，支持「健康亞太2020」倡議
亞太經合組織在「健康亞太2020」倡議中指出，「健康是經濟繁榮和人類發展的基石」，強調了「加強醫療保險制度建設，推動建立能夠響應當前及未來患者需求的靈活穩定、可持續、開放的全民醫療保險制度（UHC）」的重要性。宣言同時呼籲亞太經合組織各成員國家及地區健全國內醫療衛生體系，推動建立全民醫療保險制度，並「與利益相關方合作，積極分享經驗，為包括貧困、弱勢和邊緣群體在內的人口提供安全、有效、優質、可負擔的初級醫療衛生保健服務」。
2017年8月在越南胡志明市召開的第七屆 APEC 高級別會議[1]上，各成員國家及地區的衛生部長和衛生官員認可並強調了對抗罕見病的重要性，同時達成共識，亞太經合組織各成員國家及地區必須充分且公平地滿足罕見病患者的醫療需求，在實現該前提前，不得宣稱其已實現了亞太經合組織的健康社會願景或成功貫徹了「健康亞太2020」倡議的宗旨。
呼籲提高診療水平，擴大藥品在患者中的可進性
一直以來，罕見病患者多被各國醫療保健體系邊緣化或擱置，推出罕見病戰略是協調整合各國罕見病政策的第一步。據估計，亞太經合組織成員國內約有2億罕見病患者，佔人口總數的6-8%左右[2]。在已知的7000種罕見病[3]中，約80%為遺傳性疾病[4]，其中四分之三的患者出現神經性症狀或患有身體和智力殘疾。
三分之一的兒童罕見病患者他們的壽命不超過5周歲[5]。罕見病患者往往需要經歷漫長的診斷時間和崎嶇的診斷旅程 -- 40％的罕見病患者都曾被誤診過至少一次。[6] [7]
「作為兩位罕見病患兒的母親，這個突破性的倡議使我內心充滿希望。我們有一天一定會看到，所有的患兒都可以及時得到確診，所有確診患者都能就近醫治或者至專科醫院接受最適宜的治療。亞太經合組織的罕見病網絡將所有罕見病患者及利害關係人聯繫起來，使大家能夠攜手以伴，共同對抗罕見病。」國際罕見病組織主席德漢·王瑞格（Durhane Wong-Rieger）女士表示。
亞太經合組織罕見病專家網絡的成立
亞太經合組織生命科學創新論壇罕見病網絡於2017年8月成立，由昆士蘭科技大學為代表的學術機構、由巴布亞新幾內亞政府為代表的國家政府、以及由夏爾、輝瑞、賽諾菲、亞歷克森等企業為代表的行業合作伙伴三方聯合構建，並由國際罕見病組織等患者群體提供諮詢服務。
亞太經合組織生命科學創新論壇罕見病網絡主席暨昆士蘭科技大學研究與商業化學院網絡調研主任 Matthew Bellgard 教授表示：「技術革新在包括罕見病的診斷和管理內很多極具挑戰性的領域都發揮著重要的作用。」
「除創新之外，我們還需要集思廣益，倡導多元化理念，而亞太經合組織的強大網絡能夠確保我們每個人從多種不同的角度看待罕見病帶來的挑戰。亞太經合組織戰略今日的發布宣示著各成員國將啟動更高層級的協作，努力為罕見病群體提供更好的支持。」Matthew Bellgard 教授說道。
為深化合作並加快採取針對性行動，亞太經合組織罕見病網絡將在2019年繼續與亞太經合組織各利害關係人密切合作，確保各地的關鍵試點項目取得進展，通過集結各國醫療衛生體系的力量，有力推動早期介入、診斷和治療領域的發展。
亞太經合組織罕見病網絡行業聯合主席、夏爾亞太區公共事務及患者組織倡導部負責人 Cameron Milliner 先生表示：「夏爾積極支持亞太經合組織罕見病網絡的建立，並代表始終致力於提高罕見病患者醫護水平的業界同仁，擔任該網絡的行業聯合主席一職。我們希望通過各方攜手努力，協調好各地罕見病政策的轉型解決方案，在充分了解患者需求的基礎上，進行有效的診療管理。」
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References |
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[1] APEC LSIF Rare Disease Network About Us Backgrounder https://www.apec.org/rarediseases/About-Us |
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[2] Barakat, A., Zenati, A., Abdelhak, S., Nacif, A., Petit, C., McElreavey, K., & Houmeida, A. (2014, February 20). More attention to rare diseases in developing countries. The World Academy of Sciences for the Advancement of Science in Developing Countries. |
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[3] APEC LSIF Rare Disease Network About Us Backgrounder https://www.apec.org/rarediseases/About-Us |
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[4] McClellan, J., & King, M. (2010) Genetic Heterogeneity in Human Disease. Cell, 141(2), 210-217 |
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[5] Global Genes Factsheet on Rare Diseases. 2016: https://globalgenes.org/wp-content/uploads/2015/12/2016-WRDD-Fact-Sheet.pdf ;2. Rhode J. 2005. Rare Diseases: Understanding the Public Health Priority. Eurordis.; |
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[6] Rhode J. 2005. Rare Diseases: Understanding the Public Health Priority. Eurordis; |
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[7] EURORDIS. Survey of the delay in diagnosis for eight rare diseases in Europe (EURORDISCARE) 2007; www.eurordis.org/sites/default/files/publications/Fact_Sheet_Eurordiscare2.pdf; |
關於亞太經濟合作組織
亞太經濟合作組織是亞太地區重要的經濟合作框架，旨在推動區域內人民和社會的繁榮。亞太經合組織各成員國政府和企業不斷深化經濟合作，改善貿易和投資環境，推動可持續的包容性增長，並推行創新舉措，聚眾之力實現共同的目標。亞太經合組織領導人於2002年推出亞太經合組織生命科學創新論壇（LSIF）作為亞太經合組織在健康科技創新領域的領先倡議。這一邀請各國高級政府、行業及學術代表參會的三方論壇旨在為各成員國的醫學與生命科學領域創新創造良好的政策環境。目前，亞太經濟合作組織共有21個成員，分別是澳大利亞、文萊、加拿大、智利、中國、中華台北、中國香港、印度尼西亞、日本、馬來西亞、墨西哥、新西蘭、巴布亞新幾內亞、秘魯、菲律賓、俄羅斯、新加坡、韓國、泰國、美國和越南。
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