「他人無法承受之重」 結節硬化症病友以故事暖化寒冬

 

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結節硬化症(TSC)為一罕見顯性基因遺傳疾病,因體內調控細胞成長的煞車基因出問題導致出現全身性的錯構瘤(Harmatoma)。結節不只限於皮膚,也會出現在體內各器官甚至腦部,因此患者也常伴隨癲癇問題,不只嚴重影響到生理、心理,還可能造成智力與行為認知障礙。

除此之外,患者家庭成員必須共同面對疾病,付出大量心力、時間及金錢來照護患者,最難熬的其實是對患者日日夜夜的擔心及不捨,這些都是一般人無法承受之重,若周遭其他親友、同儕、同僚能夠對此疾病多一點認識,對患者多一點關懷,都能為這些罕見疾病友及其家人帶來莫大溫暖。

臨床症狀不明顯 確診不易,還可能誤診

根據健保資料庫統計顯示,國內接受治療的TSC患者接近七百人,台大醫院基因醫學部主治醫師、基因體暨蛋白體醫學研究所副教授陳沛隆表示,這些數字遠低於實際情況,目前應該約有四分之三的患者因為臨床表現不明顯,或居住於就醫不方便之偏遠地區,導致遲遲無法確診,甚至遭受不必要的治療,有很高機率在不知情的情況下將疾病遺傳給下一代。

其中,患者張小姐就是典型個案,張小姐臉上雖出現白斑,但因症狀較輕微並未被確診,也結婚生育。二十幾年前腎臟出現許多結節且大出血,被誤判為惡性腫瘤,因此腎臟被切除影響終生。

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▲台大醫院基因醫學部主治醫師、基因體暨蛋白體醫學研究所副教授陳沛隆

整合性門診提升診出率 助病人擬定最佳治療策略

TSC病徵遍佈全身,但過去受限於各醫師專科範圍,容易延誤診斷。台大醫院婦產部謝豐舟教授除進行TSC診治之外,也大力推動整合性門診。在經過多方多年的努力之下,台大醫院於2010年成立完整TSC整合性門診,只要一次門診,就可看完所有相關科別,包括皮膚科、腎臟科、泌尿科、胸腔科等,而各專科醫師也會定期開會討論案例,協助病人擬定最佳治療策略。

在結節硬化症協會持續努力及眾多醫師支持下,目前北中南等區均設有整合性門診,北部為台大醫院;中部為中山醫學大學附設醫院;南部則在高雄長庚,提供便捷且完整的就醫環境。

年輕病友將疾病藝術化 「躲不過那就直球對決」

社團法人台灣結節硬化症協會除了推動全台整合性門診、協助病友就醫諮詢,也積極鼓勵病友「從疾病轉身」,當疾病已成為無法擺脫的命運,積極配合治療之餘,轉換面對疾病的心態也很重要。

18歲病友石家樺自小確診,抗病路上依然樂觀、積極,將癲癇發作時的感受幻化成畫作,以點線面圖形將疾病藝術化。

病友故事集結成書 協會助病友在各舞台發光發熱

除此之外,社團法人台灣結節硬化症協會榮譽理事長李正德,不僅奔走於兩岸三地進行TSC宣導衛教,也持續訓練籌組TSC病友療癒樂團,讓病友互相交流,以正向心態面對疾病。

另外,李正德理事長繼2017年出版第一本TSC病友故事電影書,也在今年再度出版故事叢書第二輯,讓病友從音樂舞台到故事講台持續發光發熱,從音樂中找到生命樂趣,從舞台上找到自信與價值,期將病友與其家人奮鬥的經歷分享出去,鼓舞更多正面對人生低潮的朋友。

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▲社團法人台灣結節硬化症協會榮譽理事長李正德

 

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