「預防性注射」 扭轉8歲血友病童輪椅人生!

 

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血友病童若不小心碰撞,就容易出現血腫或瘀血,往往都會讓父母非常憂心,尤其到了上學時候,只要一出血,常須請假緊急就醫。除了會影響到小朋友的學習,也間接影響到父母工作,使得照顧者蠟燭兩頭燒。

出血狀況太頻繁 血友病童打針打到怕

一名8歲血友病童李小弟,因為左腳踝比以往更常反覆自發性出血,每次腫起來走路都會很痛,所以被迫都只能依靠輪椅活動,後來查出是因為體內產生了第八凝血因子的抗體。當時是使用免疫耐受性治療搭配繞道治療方式,但由於需要每天注射,初期李小弟非常害怕頻繁打針甚至有時會拒絕治療,醫師跟父母都拿他沒轍。所幸,在醫護團隊與父母的努力下,透過免疫耐受性治療,慢慢地李小弟關節出血頻率減少,關節處也不再腫痛,身體也測不到抗體了。後來轉回預防性治療,不但注射次數比免疫耐受性治療時變少,更讓人欣慰的是,李小弟順利地擺脫輪椅生活,並能像其他小朋友一樣能正常走路與活動了!

透過皮下注射 可少挨針、降低出血狀況

林口長庚兒童血液科陳世翔主任說明,A型血友病的病因是體內缺乏第八凝血因子,早期在重度血友病病患的治療,是出血時才注射凝血因子的「需求性治療」,而現今治療趨勢則是定期注射凝血因子的「預防性治療」,以維持體內凝血因子達到一定的濃度,等於是從源頭避免嚴重出血。萬一體內產生第八凝血因子抗體,目前主要的治療方式有兩種選擇:一種是靜脈注射更高劑量的第八凝血因子,即免疫耐受性治療;另一種則是新型非凝血因子,透過皮下注射方式,不僅減少注射次數,擺脫找不到血管狀況,且藥物半衰期可長達27.8天,也不受體內抗第八凝血因子抗體影響。這種的改變,可幫助重度A型血友病病患的凝血變輕鬆,同時家屬照顧壓力也變輕了!

「預防性治療」搭配運動 保護關節效果加乘

「預防性治療有助於預防不可控的出血狀況」,陳世翔主任呼籲,其實不管是A、B型血友病,只要是重度病患都建議及早開始預防性治療,因為若出現關節反覆出血狀況,恐導致關節病變,將造成不可逆的影響。另外,陳世翔主任也建議,除了正規治療外,可適時做些活動,像是快走、散步、游泳等等,以利增強肌肉骨骼力量,避免日常生活上的一些損傷,甚至於能減少自發性出血頻率。

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