男大生竟尿出菜渣 原來是克隆氏症惹禍

 

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一名男大生上學時,頻繁拉肚子,起初不以為意,後來竟嚴重到食不下嚥、癱軟臥床、無法上學,體重爆瘦成48公斤,後來膀胱也長出廔管,小便竟尿出菜渣,家人才驚覺不對勁,四處求醫,最後進一步檢查才確診為「克隆氏症」,幸好男大生後來在切除30公分小腸、裝設肛門造口和加上使用生物製劑,病情獲得穩定控制,不僅完成大學課業,目前更在保險業中闖出一片天。

發炎性腸道疾病易誤診 提升認知警覺性

高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長吳登強表示,「發炎性腸道疾病」為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起,依發炎分佈、形態和侵犯腸壁的程度,可分為「克隆氏症」和「潰瘍性結腸炎」。發炎性腸道疾病的主要症狀為腹痛、腹瀉,容易與大腸激躁症混淆,因此常被患者忽略,甚至連第一線內科和家醫科醫師的認知較不足,導致大部分患者就醫一年多後才確診,且確診時小腸往往已經潰爛一大半。

吳登強副院長進一步表示,早期國內發炎性腸道疾病病例相當少,但根據健保署資料,目前國內領有重大傷病卡的克隆氏症患者約1278人,潰瘍性結腸炎患者2944人,顯示近幾年確診人數越來越多,且預估在10至20年之後,全國發炎性腸道疾病病患將高達幾十萬人,盛行率直追歐美國家,因此,專科醫師和民眾對疾病的認知和警覺性皆要提高,這是相當重要的。

克隆氏症生物製劑昂貴 盼健保署放寬給付規定

每年5月19日是「世界發炎性腸道疾病日」,台灣發炎性腸道疾病學會和台灣發炎性腸道疾病病友會共同響應,透過病例分享,幫助更多民眾和病友家屬瞭解疾病和管理疾病,隨著國內發炎性腸道患者增加,也期盼健保署能放寬生物製劑的給付規定,以幫助患者獲得更好的治療。

病友在分享時提到,健保針對克隆氏症的生物製劑雖有給付,但健保僅給付54週,病情穩定後即會取消,直到下次病況又惡化才有機會重新申請,不過克隆氏症在自體免疫疾病中屬於病程進展快速的疾病,倘若少了一針,恐怕在未來的治療又會更艱辛,患者通常怕病況急轉直下,只好長期自費施打生物製劑,以維持病況穩定,昂貴的藥費對病友及家屬是一大負擔,期盼健保能發揮保障弱勢的功能,陪伴病友走出難關。

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