「多發性硬化症」患者的用藥治療權利

 

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『干擾素』緩「多發性硬化症」患者殘疾時間3年
醫管局省1.6億療養院開支

ms-120130-02香港約有336名多發性硬化症患者,也正因患者人數不多,令這一群病人長期被社會忽略。隨著醫療科技的發展,「多發性硬化症」再不是無藥可治,干擾素已證實能延遲患者惡化至殘疾的時間,但奈何有關藥物被醫管局列為自費藥物,若病人不能自費或未能獲得撒瑪利亞基金資助,便不獲處方任何第一線藥物,只能眼看自己的病情逐漸惡化。多發性硬化症關注組分析醫管局就該症殘疾的療養院成本,並比較使用干擾素的成本,發現若將其納為藥物名冊資助藥物,將為醫管局減省達港幣1.6億元。關注組促請政府,將干擾素納入藥物名冊資助藥物,達致醫管局、病人、病人家屬三贏的局面。

「多發性硬化症」關注組於去年成立,由不同界別的人士組成,長期關注多發性硬化症病人權益的社工蘇美英姑娘為關注組主席,成員包括腦科基金會主席黃震遐醫生、香港中文大學藥劑學院副教授李詠恩教授及香港肌健協會病人代表甄俊傑先生。

過半多發性硬化症患者失工作能力

ms-120130-03「多發性硬化症」患者因自身免疫系統錯誤攻擊神經髓鞘,而影響神經訊息傳遞,引致出現肢體活動、認知能力退化。因應不同病發位置,患者會出現不同的病徵,如視力模糊、失明、肢體無力、四肢癱瘓、失去平衡感、肌肉痙攣、說話發音模糊、失禁、出現判斷力問題等。雖然在病發後,患者會短暫復原,病徵會暫時消失,但其後還會多次復發;隨著復發的次數趨頻,患者的肢體活動及認知能力退化,最終惡化至永久傷殘。

腦科基金會主席黃震遐醫生指出,本港患者平均發病年齡為25.9歲,為人生最黃金時期,但往往卻因病喪失工作能力。外國研究顯示,超過50%多發性硬化症患者於確診時已需放棄工作。

而綜合外國研究及香港大學的研究,本港患者從病發至發展至殘疾[EDSS 6.0以上] (代表發病嚴重,需完全依靠輔助步行器具或更差情況),較美國患者早2年,更較加拿大患者早6年。以此推算,若本港患者在26歲時病發,48歲便會惡化至殘疾,需要依靠家人過活,或入住療養院。

干擾素有效令患者延緩3年殘疾

一項加拿大的研究顯示,「多發性硬化症」患者若使用干擾素,病情惡化至殘疾(EDSS6.0)的時間,會較沒有用干擾素的患者遲3年。而且據另一項大型國際研究PRISMS,患者使用干擾素後,惡化至續發漸進型多發性硬化症(secondary-progressive multiple sclerosis, SPMS)大減30%,有80%有用藥的患者,在長達15年的跟進研究期間,不會惡化至SPMS。國際間亦以干擾素作第一線治療。

雖然國際研究已證實干擾素在多發性硬化症上的效用,而且本港亦已使用該藥超過10年,但目前在本港醫管局藥物名冊,只列作自費藥物,病人若不能自費,或未能獲批撒瑪利亞基金資助,將不獲處方任何第一線藥物,作預防復發及延緩惡化;只會在患者病發時處方類固醇,減低病人發作的徵狀,但只屬治標,完全無助預防復發及延緩惡化。

從治療成本角度看,病人在初發時治療成本也比較低,復發的治療費用會隨著病情的嚴重程度增加,與復發相關的成本可能包括:類固醇治療費用、患者住院費用、患者喪失工作能力損失的收入、日常照料患者照顧者的開支等。 

患者醫療開支龐大成家庭經濟負擔

為了解「多發性硬化症」為患者及公營醫療帶來的醫療成本,關注組進行有關本港患者用於醫療服務及設備的支出調查,結果顯示未能得到任何資助的患者中,計算診金、藥費、覆診交通費、中醫、物理治療、針灸、按摩及日常醫療消耗品在內,每名患者平均每年花費於醫療服務及設備的開支可高達港幣102,385元。大多患者病發時正值盛年,因病失去工作能力以至穩定收入的同時,更為其家庭帶來長遠沈重經濟負擔,而隨著病情逐漸惡化,這方面的支出更是有增無減。關注組蘇美英姑娘表示,有關調查的進一步數據,包括為患者帶來的心理影響等,將於2月公布。

用『干擾素』減療養院開支

香港中文大學藥劑學院副教授李詠恩教授分析本地多發性硬化症護理數據,若患者因殘障不能自理,需要入住公立醫院療養服務每日所需開支為港幣1,130元,以此推算,每年每名病人開支約港幣41萬元。研究顯示使用干擾素,能令患者惡化至殘障的年期推後3年,而1年干擾素費用為港幣8萬元,即使用干擾素每名病人能節省政府開支達港幣99.7萬[(港幣412,450-港幣80,000)x3=港幣997,350]。

若政府根據國際客觀標準(麥當勞準則2010, McDonald Criteria 2010),處方干擾素給適用的患者,本港現約有170名患者適合使用,推算醫管局將能節省逾港幣1.6億元開支(170人X港幣997,350=港幣169,549,500)。

醫管局歧視多發性硬化症患者

「多發性硬化症」關注組主席蘇美英姑娘指出,「多發性硬化症」正受醫管局歧視,受到不公平待遇;相較其他病症的患者,在治療上,不論舊藥或新藥,均能在無條件下獲得最基本的治療,但是「多發性硬化症」的患者卻不能享有同等權利,患者不獲處方任何第一線藥物預防復發及延緩惡化。雖然政府設有撒瑪利亞基金,但其門檻甚高,目前336名患者中,只有約45人能獲得資助。其餘需要用藥的患者未有獲得任何藥物控制病情,只能等待病情惡化,肢體活動及認知能力退化,最終演變成永久傷殘。

她指出,多發性硬化症患者多會因病喪失工作能力,藥費的重擔會落在家人身上,令患者和家人均承受重大壓力。有病人更因為希望「有錢醫病」,而離婚或離家獨居以符合撒瑪利亞基金的申請資格,蘇姑娘批評,有關制度不人道及不公平。

倘若病人沒法自費或獲撒瑪利亞基金資助,只會落得「有藥但無得用、等傷殘」的命運。事實上,多國已經將干擾素納入資助藥物名單,包括多個鄰近本港的亞太地區,如日本、南韓、台灣等。

ms-120130-01關愛基金最新計劃無助解決病人受不公平對待問題

醫管局上周公布關愛基金醫療援助項目第二階段計劃,於本日(1月16日)開始為未能受惠於撒瑪利亞基金,但有經濟困難病人提供資助,當中包括多發性硬化症藥物。

雖然有關申請門檻有所調低,但「多發性硬化症」病人仍需通過複雜申請程序,實有違所有病人應享有獲使用一線藥物的權利。多發性硬化症病人受不公平對待的情況仍然存在,此舉實屬小恩小惠以及混淆視聽,並無針對病人基本需要對症下藥。

關注組促納干擾素入藥物名冊資助藥物

關注組指出干擾素有效延緩「多發性硬化症」患者病情惡化,而且愈早用藥,效果愈好,而且對整體醫療成本而言,也較具成本效益。關注組主席蘇美英姑娘促請政府,盡快將干擾素列為藥物名冊資助藥物,根據國際認可客觀標準,為適合用藥的患者處方干擾素作為第一線治療藥物,讓多發性硬化症患者與其他患者一樣,享有公平用藥的權利。她認為,有關方案,能為局方節省成本、病人家屬舒緩壓力、患者有藥可醫,實屬三贏局面。

同時,關注組早前已發信予立法會衛生事務委員會各議員,委員會主席梁家騮議員表示,根據關注組分析本地「多發性硬化症」醫療開支數據,處方干擾素給適用的患者,醫管局將能節省逾港幣1.6億元開支,根據藥物成本效益,醫管局應盡快將干擾素列為藥物名冊資助藥物,處方予適合用藥的多發性硬化症患者作為第一線治療藥物。

 

 

資料提供:綜合資料alt

 

 

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