罕病照護之路漫長 共組照護網來照顧

 

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罕見疾病路途不孤單,照護網來保障!在台灣,盛行率僅萬分之一的疾病被認定為罕見疾病,目前已累計1萬5,500餘人。每種罕見疾病患者需求不同,國健署簡任技正陳麗娟表示,目前未能提供健保給付醫療8成費用,並委託全台8家醫學中心,提供疾病資訊、專人訪視等服務。

全台罕病1萬5千人 台灣立法保障

陳麗娟受訪時指出,為加強照顧罕病病人,台灣於89年就通過施行「罕見疾病防治及藥物法」,作為保障罕見疾病病人基本醫療生存權的法源依據,讓台灣成為世界第5個立法保障罕病的國家。且立法內容結合了罕病防治與罕藥法,堪稱世界首見。

她解釋,除了協助罕病病人取得治療藥物、特殊營養食品及相關醫療補助外,也從防治層面預防罕見疾病發生,獎勵與保障藥物及食品的供應製造與研發。

截至108年1月,政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品,接獲通報確診罕見疾病病人累計1萬5,500餘人。

全台8家醫院助力 未納健保有補助

針對目前政府如何協助罕病病友,陳麗娟提到106年12月啟動「罕見疾病照護服務計畫」,委託全台8家醫學中心,提供罕病病友和家屬疾病資訊、心理支持、生育關懷及照護諮詢等照護服務。

然而罕病狀況多元,每種患者都有不同需求。她也指出,若病友狀況特殊,院方將由專人訪視。此外,也提供醫療補助、特殊營養食品、緊急需用藥物、國內外檢驗、維生所需居家醫療器材等,並結合社福管道及民間團體,共同提供罕病病人協助,也減輕病友負擔。

若以上醫療未受健保補助,陳麗娟說,國健署依專家會議審查,提供80%補助;如果是低收入戶或中低收入戶,則全額補助;另外維生所需的特殊營養食品則是不分身分全額補助。

罕病路漫長 緊急協助應致電

「罕見疾病難以治癒,且治療與照護是漫長且終生的歷程。」簡任技正陳麗娟呼籲,民政與政府一起整合醫療、社會資源及支持服務系統,組成溫暖的照護網,支持罕病家庭勇敢積極面對疾病挑戰。

如果罕病家庭有需求,需要緊急救命藥物與維生特殊營養品,可致電國健署單一諮詢窗口(專線電話:02-2545-9066)。

 

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